KoLiBriE steht für „Kompetenzzentrum für die Langzeit- und interdisziplinäre Betreuung rheumatologischer und immunologischer Erkrankungen“. Im Zentrum werden Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen und Immundefekten bis ins Erwachsenenalter betreut.
Rheuma ist der Oberbegriff für 300 bis 400 Krankheitsbilder, die mit Entzündungen an Organen, Muskeln, Gelenken und Gefäßen das Leben der Kinder und ihrer Familien bestimmen. Auch Störungen des Immunsystems äußern sich ganz unterschiedlich, die medizinische Forschung kennt mehr als 100 Immundefekte. „Jede einzelne Erkrankung ist selten, aber in der Summe sind sie häufig. Zu spät erkannt oder falsch behandelt, verlaufen viele von ihnen tödlich oder schränken die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen lebenslang stärker ein als nötig. Das darf nicht sein, denn vielen Betroffenen kann man helfen. Dazu wollen wir mit KoLiBriE beitragen“, sagt Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, der Ärztliche Direktor der Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, die auf eine jahrzehntelange in Deutschland einmalige Erfahrung in der Behandlung von Kindern mit schweren Immundefekten zurückgreifen kann.
KoLiBriE stellt Zusammenarbeit von Ärzten verschiedener Fachrichtungen sicher
Die Ärztinnen und Ärzte bei KoLiBriE betreuen ihre Patienten bis ins Erwachsenenalter. „Die Erwachsenenmedizin kennt besonders die Krankheitsbilder von Immundefekten zu wenig, denn früher hatten Betroffene nur geringe Überlebenschancen. Jetzt werden die ersten Überlebenden erwachsen, in unserem Kompetenzzentrum betreuen wir sie weiter“, erklärt Prof. Dr. Ansgar Schulz, Oberarzt und Leiter des Bereichs Immunologie, Rheumatologie und Stammzelltransplantation. Seine Patientin Katharina kam mit sieben Jahren das erste Mal an die Ulmer Kinderklinik, wo man die seltene Immunschwäche „Variables Immundefektsyndrom“ (CVID) feststellte. Bei dieser Krankheit ist das Immunsystem der Patientin nicht in der Lage, bestimmte Abwehrstoffe (Immunglobuline) herzustellen. Heute ist Katharina 27 Jahre alt: „Für mich ist es wichtig, dass ich auch als Erwachsene weiterhin in einem Zentrum behandelt werde, in dem ich bereits als Kind behandelt wurde. Denn hier kennen mich die Ärzte mit meiner individuellen Krankengeschichte mit ihren Details und Besonderheiten.“
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